Entrevista - ABRIL AZUL: Conscientização sobre Autismo

 

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado, anualmente, no dia 2 de abril. Essa data foi escolhida pela Organização das Nações Unidas, no ano de 2007, e tem como objetivo levar informação à população a respeito desse transtorno de desenvolvimento, de forma a reduzir o preconceito e a discriminação contra os indivíduos que o apresentam.

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, diversas atividades de conscientização são realizadas em todo o mundo. Nesse dia, muitos prédios públicos e os principais pontos turísticos em todo o mundo são iluminados com a cor azul para lembrar a data e chamar a atenção da população sobre o TEA.

    A entrevistada desta semana é Adriana Lima de Carvalho, nascida em Cruzeiro/SP, é filha de Anália de Oliveira Lima e Vicente de Moura Lima. É a filha caçula de uma família amorosa e numerosa.

   Moradora de Itanhandu/ MG, desde 2013, é casada com Eduardo Silva de Carvalho e mãe de um menino adorável, o Vicente.

    Em 2008, formou-se em Pedagogia e trabalhou com a Educação Infantil por mais de 10 anos em escolas particulares. Trabalhou na obra salesiana, em Lorena; com jovens e idosos no CRAS/Itanhandu. Como robe, ama fazer artesanatos. Também investe o seu tempo em criar brinquedos interessantes que estimulam o desenvolvimento do seu filho.

1) O que é autismo?

    O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) reúne desordens do desenvolvimento neurológico, presentes desde o nascimento ou começo da infância.

    Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 (referência mundial de critérios para diagnósticos), pessoas dentro do espectro podem apresentar déficit na comunicação social ou interação social, como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional, padrões restritos e repetitivos de comportamento, como movimentos contínuos, interesses fixos e hipo ou hipersensibilidade a estímulos sensoriais. Todos os pacientes com autismo partilham estas dificuldades, mas cada um deles será afetado em intensidades diferentes, resultando em situações bem particulares. Os transtornos são condições permanentes que acompanham a pessoa por todas as etapas da vida. 

    Atualmente, o autismo é dividido em três níveis: Nível 1 de suporte é aquela criança que necessita de menos auxílio para a realização das atividades referentes à idade dela, com características mais sutis. Nível 2 de suporte é a criança que necessita de mais estímulos terapêuticos, sendo estas características mais evidentes. No nível 3 de suporte, a criança encontra-se mais comprometida, com características severas, onde o apoio passa a ser muito substancial, e ela quase não tem habilidade de comunicação.

    “O autismo é parte deste mundo, não um mundo à parte”. 

    Eu gosto de pensar que, assim como os celulares têm suas particularidades de funcionamentos, cada criança autista possui o seu sistema operacional. Observando o meu filho, vejo que ele tem o seu sistema operacional diferente do meu. Eu busco compreendê-lo para que ele possa explorar o seu melhor funcionamento.

2) Quais são os sintomas do autismo?

    Os principais são:

- Demora ou incapacidade para desenvolver a fala; (A fala funcional, que é aquela com intenção de se comunicar e interagir);

- Dificuldade em manter o contato visual; (olhar nos olhos enquanto fala, buscar o olhar da outra pessoa);

- Movimentos repetitivos; (balançar os bracinhos, pular, chacoalhar algum objeto);

- Alteração nas funções motoras; (dificuldade de pular, correr, arremessar, andar na ponta dos pés);

- Dificuldade de concentração; (agitação constante, pouco interesse em atividades que exigem que a criança fique sentada);

- Interesses restritos.

3) O diagnóstico varia de acordo com a idade do paciente?

    Acredito que a busca pelo diagnóstico do autismo seja feita por meio das características apresentadas. Em algumas crianças, os sinais são mais evidentes. Já em outras, é mais “mascarado”, dificultando o diagnóstico. 

    Então, por este motivo, o diagnóstico pode sim variar de idade. 

  É importante que o processo de busca por um diagnóstico seja realizado por uma equipe multiprofissional, com experiência clínica e que não se limite à aplicação de testes e exames. Ao observar o comportamento do meu filho, eu sempre soube que ele poderia estar dentro do Espectro, mas somente depois que completou dois anos de idade, convenci a família que havia algo de diferente em seu desenvolvimento. E o primeiro passo foi descartarmos as justificativas dos atrasos que ele apresentava de acordo com a sua idade. Matriculamo-lo na escolinha e procuramos também a ajuda profissional de uma fonoaudióloga. Saímos em busca do diagnóstico. Em seguida, fomos orientados pela escola a procurar um neuropediatra. 

    É muito importante que a família esteja atenta aos sinais, pois pode ser que as dificuldades apareçam mais tarde. Cada criança se desenvolve no seu tempo, mas temos uma referência de comportamento para cada idade, por onde podemos nos basear para que cheguemos a certas conclusões.

4) Como é o tratamento para o paciente de autismo?

    O tratamento para a pessoa com autismo varia de acordo com as necessidades de cada uma. É indicado que ela seja acompanhada por uma equipe composta por um neurologista, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, que indicam as terapias adequadas para cada paciente. Além disso, cuidados com alimentação.

5) Os sintomas do autismo na fase adulta diferem-se daqueles diagnosticados na fase de adolescência?

    O autismo é definido a partir de critérios clínicos, baseados no comportamento do indivíduo. Desta forma, mesmo na fase da adolescência e adulta, o diagnóstico irá basear-se no modo de agir da pessoa. Há fatores que podem servir como indicadores, como:

- Dificuldade, durante a vida toda, de interagir com outras pessoas e manter relacionamentos; (essa dificuldade pode ter feito parte de longos anos da vida, sem que a pessoa tenha notado a verdadeira causa);

- Dificuldade de olhar nos olhos, dificuldade de entender figuras de linguagem; (aquela pessoa que não entende as piadas nas rodas de conversa);

- Presença de gestos repetitivos ou expressões verbais atípicas; (podem muito bem ser confundidos com tiques);

- Apego à rotina e/ou padrões ritualizados de comportamento (se algo não acontecer como o de costume, a pessoa se irrita, sente-se mal);

- Recordações do desenvolvimento infantil, como a de que houve um atraso no início da linguagem; (que talvez aquele comportamento infantil já era uma característica e foi confundido com timidez ou agitação); 

- Ausência de filtro social (aquela pessoa sincera demais).

 Lembremos que, para fechar o diagnóstico de autismo, a pessoa precisa apresentar várias características autísticas.

6) Qual a causa do autismo?

    Embora as várias investigações realizadas não tenham ainda encontrado uma causa, é consensual que contribuem fatores genéticos (90%), cuidando para não confundir genético e hereditário, pois genético é a modificação da formação do DNA e hereditário é a informação passada dos seus pais para os filhos. Fatores ambientais (10%).

    Alguns fatores de risco genético:

- Idade avançada dos pais;

- Obesidade antes e durante a gravidez;

- Hipertensão arterial sistêmica crônica.

     Alguns fatores de risco ambiental:

- Exposição a toxinas e medicamentos;

7) De qual forma a comunidade pode acolher, adequadamente, uma pessoa diagnosticada com autismo?

    Empatia é a base de tudo! Conhecer para compreender.

    Algumas dicas importantes do que NÃO devemos dizer para a família da pessoa com autismo.

    “Nossa, ele nem parece que tem autismo”. Isso coloca os pais na posição de justificar ou até mesmo provar que a criança tem autismo. Tudo isto, depois da família já ter enfrentado uma batalha para conseguir o diagnóstico. 

    Deixar escapar algumas “pérolas” como: “autista não gosta de gente, autista não gosta de toque, de carinho.” É sempre melhor perguntar: O seu filho gosta de abraço? O seu filho sente-se bem entre outras pessoas? Como é a sua criança autista? Essencial ter em mente que, antes de ser portador de autismo, é uma pessoa, uma criança! E criança deve ser tratada como criança. Evitar vitimizar a família e a criança. Eles não são “coitadinhos”, autismo não é uma sentença. É só um caminho novo, diferente e desafiador! 

    Não sugira soluções mágicas para o autismo. Geralmente, a família é a mais interessada em buscar os melhores acompanhamentos para sua criança. Não existe cura para o autismo, simplesmente, porque o autismo não é doença. 

    Muitos autistas não exercem seu direito de receber atendimento prioritário em filas de bancos, casas lotéricas, caixas de supermercados, farmácias, etc. O motivo para isso é simples: Um autista de nível 1 de suporte, ou seja, apresentando um comportamento aparentemente típico, não será visto como alguém que precisa de atendimento prioritário. No entanto, isso é extremamente problemático. Primeiramente, porque não é à toa que os autistas têm o direito de ser atendidos em filas prioritárias. Diversas questões inerentes ao autismo fazem com que isso seja necessário, como por exemplo:

 O excesso de estímulos sensoriais (sons, luzes, esbarrões) torna a permanência em locais movimentados extremamente incômoda, podendo sobrecarregar o autista e desencadear crises de ansiedade, por exemplo.

    As dificuldades em lidar com as situações sociais, também, são comuns nos autistas e, igualmente, são gatilhos para desconfortos e crises. Além disso, em alguns casos, não se trata “apenas” de um desconforto, pois não são raros os casos de autistas que têm fobia social, o que é uma forma mais grave de dificuldade social.

   Eu, particularmente, tenho os meus lugares favoritos na minha cidade, em que me sinto acolhida e compreendida. E isso faz muita diferença no dia-a-dia. Desejo que o meu filho também possa sentir o mesmo bem estar. Ele já possui a Carteirinha de Identificação do Autista, oferecida pela prefeitura da cidade, iniciativa do grupo ACDM/TEA (grupo de mães e professoras que defende a causa). Alguns comerciantes locais já aderiram à placa de atendimento prioritário. Seria excelente se os funcionários dos estabelecimentos comerciais soubessem algumas medidas para auxiliar, no caso de algum episódio de crise de uma pessoa com autismo. 

    Como por exemplo:

- Não tentar agradar a criança, pois, nesses momentos de crise, a criança já está desregulada, e isso só gera ainda mais irritação;

- Perguntar ao acompanhante: Como eu posso ajudar?;

- Oferecer um ambiente mais tranquilo. Na maioria das situações, a criança precisa sair daquele ambiente de excesso de estímulos;

- O mais importante, e que serve para qualquer ocasião, NÃO JULGAR! Faça para o outro o que gostaria que fizesse por você.

    Ninguém manda o surdo ouvir, o cego ver, o mudo falar ou o cadeirante andar com as suas pernas, mas todo mundo quer que o autista seja comunicativo e sociável.

    Não queremos mudar a forma como os nossos filhos veem o mundo. Queremos mudar a forma como o mundo vê os nossos filhos! Lembrem-se de que, para cada pessoa que entende melhor o autismo, uma pessoa autista será mais feliz!

Entrevista cedida a Francine Levenhagen